vendredi 29 mars 2019

Septième étape

Depuis que j'ai une chimio par semaine, je trouve que le temps passe trop vite, nous sommes déjà Vendredi!

Mercredi est désormais le jour chimio, la plupart du temps c'est l'après-midi, ce qui me permet d'aller au yoga le matin; j'y tiens car c'est une bonne détente.  Avant hier, j'ai eu un peu plus de mal car juste en partant de la maison j'ai été prise de saignement de nez; un petit tampon d'anti-coagulant et je suis partie quand même, mais cela m'a un peu gênée pour la respiration....Malgré cela, la séance m'a fait du bien.

Mon taxi est venu à 14H30 ; mon chauffeur habituel prend sa retraite à la fin du mois, il était donc accompagné par celui à qui il cède son affaire.
Petit détail administratif :  Mon dernier bon de transport pour la Sécu était terminé il a donc fallu que j'en demande un pour un seul A.R  et surtout que je le fasse tamponner par un médecin; or, quand j'ai la chimio pré-validée, je ne vois pas le médecin... J'avais donc posé la question à l'infirmière qui m'a appelée mardi; sa réponse :" Vous allez au bureau de régulation dans la salle d'attente des médecins et vous demandez , normalement on n'a pas le droit de le faire, mais vous insistez un peu "
En effet, quand j'arrive au bureau de régulation, je vois, affiché sur la porte un avis très clair :" Pour vos bons de transport vous devez anticiper et vous adresser au médecin lors de votre consultation , aucun bon ne sera validé ici .  " Je frappe quand même, vient une infirmière, j'expose mon problème en insistant gentiment sur le fait que mon chauffeur part à la retraite et que je dois lui donner son bon aujourd'hui même. " Bon, ok, attendez moi là ", me dit-elle ... Ouf ! Ce petit détail administratif réglé j'ai pu rejoindre la salle d'attente des chimios.  
Une dizaine de minutes plus tard, j'ai rejoint le box qui m'était attribué: j'étais seule encore cette fois, donc surtout pas de télé et j'ai pu me plonger dans la lecture du témoignage de Philippe Lançon "Le Lambeau" ;  j'avais réservé ce livre à la médiathèque fin Septembre ou début Octobre .... mon tour n'est arrivé que maintenant.  Est-ce le bon moment pour découvrir ce témoignage bouleversant d'un survivant de l'attentat de Charlie ?   Je découvre un homme qui s'exprime avec une grande sincérité: j'admire la capacité qu'il a de se mettre à nu ; je dispose de ce livre pour 3 semaines et vais le lire à petite dose tant il est dense, émouvant, et empli d'humanité. 

Le retour de l'IPC a été long, mon taxi devait aussi récupérer un autre ciotaden à la Timone et a été pris tant à l'aller qu'au retour dans les embouteillages de Marseille .... Nous ne sommes arrivés à la maison qu'à 19H15, j'étais épuisée ... Heureusement le dîner était prêt : soupe, jambon, salade, yaourt... Et bien sûr je me suis endormie dans le fauteuil .....

Hier je me suis reposée, Robert se charge du ménage, je prépare des petits repas vite faits : "Pic....est mon ami "
.J'ai vraiment beaucoup de chance de supporter aussi bien ce traitement. Je ressens juste une grande fatigue en fin de journée : bras et jambes sont lourds comme après un travail de force ou une grande rando ....

Ce matin je suis descendue en ville faire mes petites courses et voir Aurélie qui était en grande réorganisation de son atelier !
Je me sentais bien et suis remontée tranquillement .

Je le répète, j'ai beaucoup de chance que mon corps supporte bien, jusqu'à maintenant, les traitements qu'on lui impose.
Je ne suis pas particulièrement courageuse, ni plus forte que d'autres.  Je sais, depuis que j'ai appris la nouvelle, qu'il faut y aller, je n'ai pas le choix.  Je ne prétends pas être un exemple pour les autres personnes atteintes d'un cancer.
Celles  qui n'ont pas cette chance ne sont pas moins courageuses que moi, peut-être le sont elles plus car elles souffrent plus.
Je ne prétends pas témoigner pour rassurer. Ecrire m'aide à assumer cette nouvelle vie. Et les petits mots des uns et des autres, soit en commentaires soit en privé soit au téléphone me font beaucoup de bien : je ne lutte pas seule. Merci à toutes et tous.
Je sais que lutter contre cette maladie est long.  Quoiqu'on me dise pour me tranquilliser (ou se tranquilliser) on parle rarement de "guérison" à la fin des traitements, mais de "rémission" : il y a des risques de récidive; j'ai autour de moi autant de cas de non récidive que de récidives... Et ces suites favorables ou non n'ont, à mon avis, rien à voir avec le courage ni le moral : penser ou dire le contraire c'est culpabiliser celles ou ceux qui récidivent ou ne s'en sortent pas. Tel est mon ressenti.
J'ai décidé de faire confiance à mon oncologue qui m'a dit faire le maximum pour préserver les 15 à 20 ans d'espérance de vie auxquels je peux prétendre...  Et j'ai encore un long chemin à parcourir : d'abord encore 9 semaines de chimio ... ou, soyons positifs, plus que 9 semaines de chimio !

mardi 26 mars 2019

Les beaux lendemains

Le soleil continue à nous réchauffer et dans tous les jardins c'est une explosion de couleurs et de douceur printanière.  Nos deux abricotiers attirent les abeilles qui se régalent de butiner, heureuses de trouver cette nourriture bienvenue à la fin de l'hiver ! Et cela me donne un bon espoir pour une récolte qui, je l'espère sera aussi abondante que l'an dernier !






 sur mon chemin j'ai trouvé aussi des arbres de Judée aux fleurs splendides  



Et dans le terrain vague, à l'entrée de notre lotissement, renaissent les coquelicots ...


Nous avons passé un bon week-end avec les jeunes, c'est tellement agréable de les avoir près de nous et de partager de bons moments.
Lundi matin je suis allée au cours d'anglais: notre professeur fait un cours très vivant, beaucoup de conversation et je me rends compte que j'ai de plus en plus de facilités à prendre la parole. 
 Robert est allé faire son tour en vélo;  au départ et vers Saint-Cyr le vent n'était pas levé, c'est au retour qu'il a dû affronter le mistral !
L' après midi je devais aller faire la balade au bord de mer avec une amie, mais le mistral était trop violent, on a donc pris la "voie douce" qui est plus abritée : presque deux heures de marche m'ont permis de constater que je suis en bonne forme . 

Au retour, après la pause "thé" j'ai  passé un petit moment sur Facetime avec Madeleine et Colette  qui étaient à Jasper :  ski en famille pour profiter des vacances de printemps!

Bref, je suis heureuse d'avoir une vie presque "normale", même si, au fond de moi j'ai toujours un petit souci qui trotte dans ma tête : ce crabe sournois qui s'est installé et fait que rien n'est plus tout à fait comme avant.

Ce matin, au réveil, de lourds nuages obscurcissent le ciel ; annoncent-ils enfin la pluie ?  Cela ferait tant de bien pour nos jardins mais surtout pour la nature en général ; hier, avec le mistral, les pollens volaient généreusement formant comme une brume à l'horizon .  La sécheresse depuis Noël est inquiétante.  Est-ce à cause de ce manque d'eau dans les bassins que nous n'avons pas encore  entendu les grenouilles dont les sérénades me manquent en ce début de printemps ?

jeudi 21 mars 2019

Sixième étape

 Hier matin je suis allée à mon cours de Yoga à 9h: un très bon moment de détente où j'ai en plus le plaisir de retrouver de bonnes copines

L'après-midi c'était  la 2ème chimio de ce second cycle ; c'était une chimio pré-validée mais j'ai quand même attendu 3/4h avant qu'on m'appelle... D'après l'infirmière c'était un jour très chargé. J'admire toujours autant la bienveillance, le sourire et tous les mots gentils, le temps que prennent ces infirmières et infirmiers pour rassurer, expliquer, aller d'un box à l'autre chaque fois qu'un patient sonne pour une perfusion à changer ou pour un problème quelconque. 
Au cours d'une séance de 1h45 à 2h, en effet, 3 perfusions différentes se succèdent: 
  • la première contient de la cortisone, un antihistaminique, un antinauséeux; enfin ce qu'il faut pour pallier les effets secondaires
  • la seconde contient  le produit destiné à lutter contre le cancer : pour ce cycle c'est le Taxol
  • la troisième et dernière: un produit de rinçage
Hier, j'étais seule dans mon box, l'avantage est que je peux sans problème me passer de la télé... Je suis au calme et lis tranquillement.  
En ce moment ma lecture est "Le Maître et Marguerite " de Boulgakov : une histoire fantastique, pleine de personnages loufoques et de suppôts de Satan ridicules où transparaît en filigrane la critique du système soviétique;  ce roman oscille entre fiction et satire, roman fantastique et social ... Je n'en suis qu'à la moitié et je crois ne pas être au bout de mes surprises....

Le retour s'est fait par la Gineste et Cassis : un merveilleux moment tant le paysage est magnifique; et l'avantage d'être en taxi est que je peux vraiment en profiter . A l'arrivée sur Cassis, la vue englobant le cap Canaille et ses couleurs ocrées et la Couronne de Charlemagne si blanche est vraiment superbe ! 

Arrivée à plus de 18h à la maison, je me suis laissée vivre....je me suis bien endormie devant la télé et serais bien incapable de vous raconter le programme choisi par Robert.  Réveillée pour la tisane, je suis montée à la chambre et j'ai réussi à lire un peu avant une bonne nuit de sommeil. 

Ce matin, je me sens assez bien;  il fait un temps superbe et je crois que je vais aller tranquillement chercher du pain frais. J'ai besoin de marcher un peu, c'est bon pour la santé n'est-ce pas ?


mardi 19 mars 2019

Le Printemps des Poètes

Le Bonheur 
Charles Eugène PLOURDE 

Si tu ne trouves pas le bonheur,
c’est peut-être que tu le cherches ailleurs...
Ailleurs que dans tes souliers.
Ailleurs que dans ton foyer.

Selon toi, les autres sont plus heureux.
Mais, toi, tu ne vis pas chez eux.
Tu oublies que chacun a ses tracas.
Tu n’aimerais sûrement pas mieux leur cas.

Comment peux-tu aimer la vie
si ton coeur est plein d’envie,
si tu ne t’aimes pas,
si tu ne t’acceptes pas ?

Le plus grand obstacle au bonheur, sans doute,
c’est de rêver d’un bonheur trop grand.
Sache cueillir le bonheur au compte-gouttes :
ce sont de toutes petites qui font les océans.

 Ne cherche pas le bonheur dans tes souvenirs.
Ne le cherche pas non plus dans l’avenir.
Cherche le bonheur dans le présent.
C’est là et là seulement qu’il t’attend.

Le bonheur, ce n’est pas un objet
que tu peux trouver quelque part hors de toi.
Le bonheur, ce n’est qu’un projet
qui part de toi et se réalise en toi.

Il n’existe pas de marchands de bonheur.
Il n’existe pas de machines à bonheur.
Il existe des gens qui croient au bonheur.
Ce sont ces gens qui font eux-mêmes leur bonheur.
 
Si, dans ton miroir, ta figure te déplaît,
à quoi te sert de briser ton reflet ?
Ce n’est pas ton miroir qu’il faut casser.
C’est toi qu’il faut changer !
 
                                                                                                           

dimanche 17 mars 2019

Porteuse d'espoir




Voici la première fleur d'abricotier qui nous enchante, promesse de récolte gourmande, peut-être ! 
C'est toujours la grande inconnue: nos deux abricotiers fleurissent toujours généreusement, mais les récoltes ne sont pas chaque année à la hauteur de ces promesses.  L'an dernier ce fut une très abondante récolte. En attendant, cette jolie floraison m'émerveille !

vendredi 15 mars 2019

Cinquième étape

Hier c'était ma première chimio du second cycle : j'ai passé 4 heures à l'IPC ; il y avait un monde fou, j'ai eu presque 2 heures d'attente pour prendre les rendez vous suivants et pour la chimio qui elle, dure 2 heures. 
J'admire la patience et la bienveillance de tout le personnel. Hier la secrétaire préposée aux prises de rendez vous était seule alors qu'habituellement elles sont deux; alors, vu le monde présent l'attente était longue et malgré leur nom certains "patients" n'ont pas vraiment cette qualité !!! quand je suis arrivée, le n° appelé était le 37 et j'avais le 52 .... J'ai donc choisi d'aller au bâtiment voisin prendre les rendez vous prescrits par la chirurgienne pour la fin de la chimio : IRM, Mammo et Echo, et chirurgienne . Une bonne chose de faite ! Quand je suis revenue ce n'ait que le n° 42... Donc j'ai bien fait.  En même temps je voyais le temps passer et craignais un peu qu'on m'appelle pour la chimio avant l'appel de  mon n° pour le secrétariat. Heureusement la coordination a été parfaite : j'ai été appelée pour la chimio, juste quand mon carnet de r.v s'imprimait ! Petit hic, je n'ai pas vérifié et ne me suis aperçue que ce matin que les chimios étaient le Mercredi alors que j'avais demandé le Jeudi ! 
Heureusement elles sont pratiquement toutes l'après-midi, donc je pourrai aller au Yoga le Mercredi matin : c'est un moindre mal. 
Pour cette séance j'étais dans une chambre (ou box ) de 2 et ni mon voisin ni moi ne souhaitions la télé... tant mieux.  C'était suffisant d'entendre en fond sonore la télé de la voisine d'en face et ses conversations téléphoniques.La prochaine fois il ne faut pas que j'oublie mes écouteurs pour mettre de la musique douce et éviter ces pollutions sonores ! 
J'avais emporté des mots fléchés et mots croisés et de la lecture : "Livret de famille" de Patrick Modiano : " Quatorze récits où l'autobiographique se mêle aux souvenirs imaginaires" dit la 4ème de couverture.  Facile à lire, car sous forme de nouvelles assez courtes .  
Finalement les 2 heures ont vite passé; j'ai retrouvé mon taxi à 16h30 et étais à la maison vers 17h . 
Contente d'être rentrée mais très fatiguée.  
Petite visite de Philou en sortant du boulot : un bon moment qui nous fait vraiment plaisir ...
La soirée a passé tranquillement: après dîner je me suis endormie dans le fauteuil et n'ai rien vu du programme choisi par Robert . Une petite tisane et au lit un peu de lecture . 
La nuit a été bonne.  Mais je me suis réveillée tôt et lasse de tourner dans le lit me suis levée vers 6h30, comme d'habitude.
Ce matin je ressentais moins de fatigue qu'hier soir et après le petit déjeuner, bien calée dans mon fauteuil j'ai fait les réservations pour notre voyage en Normandie: nous arriverons avec Philou et Aurélie à Caen-Carpiquet le Vendredi 2 août à 11h40 et récupèrerons une voiture de location pour les 3 jours .  Je suis très contente de ce projet !  Cathy prend des vacances à ce moment là et partira en voiture en plusieurs jours. Quant à Olivier, il viendra directement de Paris.
En plus, en consultant bien mon carnet de rv maintenant établi jusqu'au début du mois de Juin et sachant que l'intervention chirurgicale ne peut avoir lieu en principe qu'un mois après la fin de la chimio, j'ai réalisé que l'on pourrait peut-être aller passer 2 semaines au Racou courant Juin: cette nouvelle a souri aussi à Robert ! 
Que de perspectives réjouissantes qui font du bien au moral ! 

Cet après midi repos: je suis dans la chambre, le soleil me chauffe les pieds, j'aperçois le ciel d'un bleu limpide et entends les belles rafales de mistral qui n'encouragent guère à la balade! Alors repos !


jeudi 14 mars 2019

Surprise !

Hier j'avais rendez vous avec l'oncologue pour la mise en place de la suite du traitement, soit 12 séances de chimio à raison d'une par semaine.  Je pensais que cela ne commencerait que la semaine prochaine et avoir ainsi une semaine supplémentaire de vie "normale". J'avais d'ailleurs prévu une  balade ce jeudi après-midi avec les copines ....
Je dis au Docteur que je souhaitais passer du Mardi au Jeudi afin d'aller au Yoga le Mercredi matin; il a saisi la balle au bond et me dit " on commence demain"; surprise et pensant toujours à ma semaine de répit je lui dis que je n'ai pas fait la prise de sang... " Pas de problème, je vous fais une ordonnance et vous y allez maintenant, juste de l'autre côté de la rue , il n'est pas nécessaire d'être à jeun" ....Il a réponse à tout décidément, je ne peux plus reculer, tant pis pour ma balade et mon répit....
Il m'explique ensuite que ce traitement est moins dur à supporter que le précédent , d'ailleurs il n'est pas prévu de piqûre le lendemain , ni de comprimés spéciaux anti nausées . 
En sortant Robert, voyant ma déception me dit " Allons, c'est mieux comme cela, tu gagnes une semaine et seras peut-être plus en forme pour aller en Normandie pour la fête de famille du 3 Août "
 C'est vrai qu'il faut compter 1 mois après la fin de la chimio pour l'intervention chirurgicale et le délai de cicatrisation...Robert a trouvé les mots qu'il fallait pour chasser ma petite colère .  Je vais bientôt réserver nos billets d'avion pour ces 

 


Youpi !!!! 


Hier soir, Philou et Aurélie sont venus dîner: une très bonne soirée et eux aussi ont trouvé que c'était bien de gagner une semaine avant la fête. Alors tout va bien .... et ce midi je reprends le chemin de l'IPC  pour un plongeon dans l'inconnu, car je ne sais pas du tout comment mon corps va réagir à ce nouveau traitement.

vendredi 8 mars 2019

Comme si de rien n'était ....

Après la dernière chimio, il y a 10 jours maintenant j'ai eu une semaine de grande fatigue et puis Mardi matin je me suis sentie vraiment bien et j'ai repris une vie normale ! Que cela fait du bien ! 
Je suis allée au marché, pas vraiment pour de gros achats mais simplement le plaisir de marcher, voir du monde, faire un petit coucou à Aurélie en plein travail dans son atelier ... Elle est sur des restaurations de meubles avec vernis au tampon: travail délicat et superbe ! Bravo ! 
L'après midi Robert et moi sommes allés marcher au bord de l'eau et avons eu le plaisir de rencontrer un ancien collègue de Robert des Chantiers Navals  avec sa femme; nous avons passé un bon moment à discuter assis au soleil de fin d'hiver si doux. Et puis nous avons tranquillement marché profitant du paysage et des belles nuances de bleu et du ballet d'un canadair s'entraînant dans la baie.






Mercredi je suis allée au Yoga : une bonne détente et le plaisir de retrouver les copines .

Hier c'était la matinée de contrôle à l'IPC : mammographie et échographie, aussi encourageantes que l'IRM de la semaine dernière et visite de la chirurgienne  dont tout le monde me disait du bien et c'est mérité; une personne très humaine qui parle simplement et qui nous a vraiment encouragés Robert et moi : nous sommes sur la bonne voie.  
Elle nous a confirmé la petite évolution favorable et s'est montrée satisfaite de mon état général; elle m'a fait plaisir en disant que je ne fais vraiment pas mon âge. C'est toujours agréable à entendre, même si j'ai conscience que les années sont là.  Bref nous sommes sortis de là rassurés et prêts pour la suite.   Je dois la revoir à la fin de la chimio .
Je vois l'oncologue Mercredi prochain pour la mise en place de la suite du traitement : 12 séances de chimio à raison d'une par semaine: tout le monde me dit qu'elles sont moins dures que celles que je viens de passer.  Nous verrons.... Le côté positif est que j'ai un petit répit pour recharger les batteries !

Pour l'instant je me sens bien: je suis heureuse de profiter chaque jour des petites choses qui rendent une journée magnifique.  Je sais que la vie est fragile, je sais aussi que j'ai beaucoup de chance d'assez bien supporter cette chimio .    Et je souhaite vivement transmettre à ceux que j'aime, qui m'entourent et me soutiennent le goût de vivre, tout simplement  apprécier tous les petits plaisirs de la vie .

vendredi 1 mars 2019

Une belle journée

Hier j'avais rendez-vous à 12 h à l'IPC pour une IRM de contrôle prescrite par l'oncologue.  Le taxi me prenait à 11h15, j'ai donc été chercher du pain frais pour me faire un sandwich avant de partir. Il ne faut pas se laisser abattre, pas vrai? 
Robert est rentré de son tour de vélo juste avant mon départ: c'est mieux ainsi, je pars rassurée.
La circulation était relativement fluide, je suis arrivée bien à l'heure et n'ai pas eu le temps de lire une nouvelle de mon bouquin en cours avant d'être appelée pour l'examen .  Je me suis assurée de pouvoir avoir le résultat et ai prévenu le taxi que j'en avais pour une bonne heure. 
Je vous passe les détails de l'examen qui n'est pas une partie de plaisir.  Pour moi l'essentiel était l'entretien avec le docteur pour savoir comment évolue cette vilaine petite bête.... 
Une  1/2 heure d'attente et une tout jeune docteure m'appelle et me conduit dans un petit bureau , se présente comme assistante du Dr Dalmas... et m'explique que la tumeur a très légèrement réduit en superficie, mais qu'elle a surtout changé d'aspect, les pourtours plus liquides et l'intérieur qui commence à se nécroser : pour elle c'est un signe encourageant.  "Il faut continuer et tenir bon, me dit-elle, vous êtes sur la bonne voie. "Je la rassure en lui disant que j'ai confiance et la remercie.
Je sors de là assez satisfaite, j'appelle mon taxi qui me dit qu'il en a pour un petit moment,  je lui demande si j'ai le temps d'aller boire un café à la cafeteria de l'IPC. " Pas de problème, prenez votre temps, je vous appelle quand j'arrive".  Tout va bien, je m'offre donc un café et me laisse tenter par une part de gâteau chocolat banane qui me fait les yeux doux.... le sandwich est loin ! 
Quand je sors de la cafeteria je vois un aide soignant qui s'installe au piano dans le grand hall où de bons fauteuils me tendent les bras : ce pianiste amateur va nous régaler pendant sa pause.  Oh, certes il n'est pas un grand virtuose, a parfois des hésitations mais quelle gentillesse et quelle générosité ! 
Un malade avec sa perfusion en remorque vient lui demander "alleluia" de Léonard Cohen ... il lui offre, malgré ses petites incertitudes et c'est un moment très émouvant ! 
 J'ai essayé quelques petites vidéos, j'en partage une  bien que le son ne soit pas de très bonne qualité, 


 



Et puis mon taxi s'est annoncé, alors j'ai laissé mon pianiste amateur.... presque à regret... 
Retour à la maison, avec un aperçu de la pollution qui plombait l'atmosphère sur Marseille mais aussi sur Cassis et La Ciotat.  Heureusement aujourd'hui un bon mistral chasse tous ces miasmes et purifie le ciel. 

L'après midi je me suis installée dans la chambre pour regarder  "La grande librairie"  de Mercredi soir : Michel Serres toujours aussi enthousiasmant, optimiste, si humain.  Je me suis régalée et vais dès que possible me procurer son dernier recueil "Morales espiègles" rien que le titre est un régal ....

Et puis autres grandes joies du jour: pas mal de messages, soit dans le groupe famille, soit au téléphone, soit ici .... et cela fait tant de bien ! A toutes et tous : merci ! 

Et ce matin un lever de soleil magnifique annonçant une journée ventée et ensoleillée ! 


Ce matin j'ai fait ma petite balade pour chercher le pain: revenue de ces 800 m aussi fatiguée qu'après une grande rando dans le Queyras ou dans les Calanques : mais ne disait on pas le soir de ces belles sorties : c'est une bonne fatigue ? Alors ok, c'est une bonne fatigue, et j'essaierai de faire un peu plus demain...