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jeudi 26 janvier 2023

Un si long silence

L'été dernier la grande et persistante chaleur, une certaine langueur, un réseau très lent et irrégulier à la maison du Racou, l'installation d'une vie un peu routinière qui convient mieux à Robert.... Bref, je peux trouver mille raisons qui m'ont fait laisser de côté ce blog, me "déconnecter "; et plus le temps passe et plus il est difficile de revenir sauf évènement sortant de l'ordinaire ....

 

Alors voilà le mimosa est en fleurs :




Et même le rosier nous gâte 

 


Chardonnerets et mésanges fréquentent les mangeoires : 






Je n'ai pas réussi à prendre les mésanges en photo: elles fréquentent l'autre gargote mais ne s'installent pas, elles picorent et vont vite consommer leur butin dans la haie de lauriers ...

 J'ai vécu un automne assez occupé, ayant repris toutes mes activités, y compris l'aquagym et me sentais vraiment de plus en plus forme, ayant enfin récupéré un état normal, sans essoufflement.  Et puis des petits signes sont venus m'alerter et alerter mon médecin et ma gyneco.  Une échographie m'a rassurée sur le plan gyneco mais a révélé un polype sur la vessie.  L'urologue consulté a décidé de l'enlever.  Ce qui fut fait le 4 Janvier.  Infection urinaire post-opératoire puis rendez vous pour résultat d'analyse;  mauvaise nouvelle : cancer de la vessie, compensée par une presque bonne nouvelle: carcinome de bas grade, superficiel, sera traité par 8 instillations hebdomadaires par sonde vésicale; rien de comparable au cancer triple négatif du sein dont je suis toujours en rémission et pour lequel les chimios ont été si invasives ! 

La radiothérapeute-chirurgienne  rencontrée à l'IPC dans le cadre du suivi du cancer du sein et mon médecin traitant, ont confirmé les paroles rassurantes de l'urologue. Rien à voir avec ce que j'ai déjà vécu et je l'espère, vaincu !  Donc, à compter du 15 Février je passerai mon Mercredi après-midi à l'Hôpital Européen pour ce nouveau traitement et ce, durant 8 semaines, en espérant qu'aucune complication type infection urinaire ne vienne retarder cette échéance...  

Pour terminer le bulletin de santé, je dois aussi me faire opérer de la cataracte (oeil gauche très affaibli) et suis en cours de contrôle d'une apparente hyperthyroïdie.

Sans parler uniquement de ma santé, je vais essayer de reprendre plus régulièrement ce blog qui est un moyen de maintenir le lien avec la famille et les amies et amis, blogueuses et blogueurs et les autres.Je sais qu'il est lu par presque toute la famille et c'est bon de me sentir plus proche, car les déplacements vers la Normandie, la Bretagne, le Canada et l'Australie sont difficiles à envisager ... J'en rêve, mais j'ai conscience qu'une page est tournée.  Mon homme ex-aventurier est entré dans une phase plus "plan plan" de sa vie et je m'adapte tout en conservant une certaine liberté d'action grâce à mes nombreuses activités et la lecture qui me permettent de m'évader....


dimanche 7 mars 2021

Partis trop tôt

Deux hommes encore jeunes et de grand talent  nous ont été enlevés par ce terrible crabe, à quelques jours d'intervalle à la fin du mois de Février; et j'en suis encore toute bouleversée . 

Le premier est Joseph Ponthus que j'avais découvert en 2019 grâce à La Grande Librairie où son entretien avec François Busnel m'avait vraiment impressionnée

 

J'avais dévoré son "roman" et écrit un petit billet ici même A la ligne - Joseph Ponthus .

J'attendais avec impatience sa prochaine oeuvre ... hélas, un cancer fulgurant nous en a privés.  

Trop triste de ce départ. 


Dans le même temps j'ai appris le décès de Maître Mô , un avocat blogueur de grand talent et d'une immense humanité .





Jean Yves Moyart , Maître Mô , exerçait au barreau de Lille.  Son blog est le reflet de son talent et de son humanité. Des billets à vous tirer des larmes aussi bien que des rires . Je pense avec tristesse à son épouse et ses jeunes enfants dont il parlait avec tant de tendresse et d'humour. Oui, vraiment un personnage très attachant, d'une grande humanité qui mérite admiration et respect.

J'avais découvert son blog grâce à Maître Eolas .  

A l'origine je crois que c'est Olivier qui, sachant mon intérêt pour les questions juridiques,  m'avait conseillé le blog de Maître Eolas "Journal d'un avocat" et de fil en aiguille ou d'un billet à l'autre et d'un commentaire à l'autre j'ai découvert d'autres blogs qui m'ont passionnée, certaines et certains ont plus ou moins disparu de la blogosphère absorbés par Twitter ou autres réseaux ... Pour ma part je n'ai pas réussi à "gazouiller" régulièrement : je n'accroche pas à twitter ! Je dois manquer de rapidité d'esprit et préfère la réflexion et les analyses plus complètes des blogs. J'ai découvert  dans la blogosphère de belles personnes que j'espère toujours rencontrer dans la vraie vie !

vendredi 22 janvier 2021

Le piano muselé ....


Hier j'étais à l'IPC pour un contrôle: fin de matinée Mammographie, Echographie et après-midi rendez vous avec les médecins: Radiothérapeute puis Chirurgienne. Tout s'est bien passé: les résultats d'analyse et examens sont satisfaisants .  La radiothérapeute m'a tout à fait rassurée et m'a même dispensée de voir la chirurgienne estimant qu'une telle visite le même jour faisait vraiment double emploi. Une bonne idée car la chirurgienne avait 2 heures de retard dans ses rendez-vous .... Ouf ! 

 Le midi je suis allée me restaurer à la cafeteria et bouquiner ensuite dans le grand hall où habituellement on peut aussi écouter de la musique quand des soignants en pause ou des visiteurs se mettent au piano... 

Mais là, Covid oblige, il est interdit d'utiliser le piano et c'est bien triste ! L'an dernier je m'étais régalée d'écouter un aide soignant jouer "Alleluia" de Léonard Cohen . Une autre fois c'était un patient ou un visiteur qui nous avait enchanté de superbes morceaux de Jazz.  Mais là ces petits plaisirs nous sont refusés: fichu virus !



A la maison nous sommes un peu dans l'expectative, une impression de temps suspendu. Robert a fait tous les examens requis: analyse de sang, échographie: résultats plutôt rassurants d'après notre médecin et confirmés par l'urologue qui a prescrit un traitement supplémentaire en souhaitant éviter l'intervention chirurgicale. Il doit rentrer à la clinique Mercredi 27/01 pour être désondé + échographie de contrôle et si tout va bien retour à la maison dans l'après midi.  Croisons les doigts....


Et pendant ce temps au jardin le mimosa nous illumine et nous enchante !

 



 

samedi 1 août 2020

Dernières Nouvelles

Comme prévu j'ai rencontré hier l'oncologue qui m'a suivie durant cette longue période : pour lui tout va bien, les résultats d'analyse sont très corrects, les globules ont retrouvé leur niveau normal. et mon état général est satisfaisant.  Prochains contrôles : Mammographie, Echographie, Radiothérapeute, Chirurgienne le 21 Janvier 2021 (je passerai la journée à l'IPC ) et reverrai l'oncologue en Avril.
Donc je suis en vacances, des vraies vacances cette fois et cela fait du bien. 
Un grand merci à celles et ceux qui m'ont bien soutenue et ont tant de fois croisé les doigts pour moi! 
 
Seul petit bémol: à ma question concernant le retrait du "porte-à-Cath" implanté au début des chimios; le Dr. a répondu que c'était encore trop tôt compte tenu de la nature de mon cancer...Mais a-t-il précisé vous avez été soignée pour éviter tout risque de récidive, donc pas de soucis... C'est un peu ambigu comme réponse, mais je vais voir le côté positif et me persuader que je fais partie des 80% pour lesquels il n'y a pas de problème...

Donc je suis en vacances et nous repartirons au Racou Dimanche prochain.  Je trouve qu'ici il fait vraiment beaucoup plus chaud, surtout la nuit et j'ai besoin de reprendre les bains de mer matinaux qui me font tant de bien.  Je n'arrive pas à le faire ici: prendre la voiture, se garer, chercher à s'isoler sur les petites plages souvent bondées ... Non, vraiment cela ne me tente pas du tout. 

Autre bonne nouvelle : Aurélie a eu droit à une interview du journal " Modes et Travaux" et un article de 5 pages, illustré par Dario (le photographe de leur mariage ) devrait paraître en Septembre .... A suivre donc....




Actuellement, suite à l'émission "La Maison France 5" , son carnet de commande est bien rempli ... Donc croisons les doigts pour que le "bouche à oreille"continue !

jeudi 2 avril 2020

Fini !

Hier, comme prévu mon oncologue m'a appelée, toujours aussi bienveillant et à l'écoute de mes questions: il m'a confirmé que la chimio était terminée et qu'aucun examen supplémentaire n'était nécessaire actuellement.  Prochain rendez vous dans 4 mois.  
Croyez moi si vous voulez mais j'ai dormi comme un loir cette nuit: réveillée une seule fois et rendormie sans problème.  Il y avait bien longtemps que cela ne m'était pas arrivé. 
J'ai reçu ce matin un message: le rendez-vous sera le 24 Juillet;  si tout va bien nous serons au Racou, je reviendrai pour quelques jours en train; j'ai l'habitude; je l'ai souvent fait pour retrouver soit Cathy quand elle était parisienne, soit des nièces de passage à la Ciotat.
Voilà, une étape heureuse est franchie. 
Il fait très beau, le jardin est fleuri et nous continuons à nous tenir tranquilles;  ce matin comme convenu il y a près de 2 mois le jardinier pro est là pour tailler l'olivier. Habituellement c'était  Robert qui le faisait, mais je ne tiens pas à le voir en haut de l'escabeau: pas de risques inutiles !


Le polygala n'a jamais été aussi beau


les tulipes pointent leur nez au milieu des freesias qui tiennent le coup

jeudi 26 mars 2020

Dernier jour ?

Non ce n'est pas le dernier jour du confinement, ni le dernier jour de ma vie, mais, en principe, le dernier jour de chimio orale.... Ouf !
Sont prévus dans les jours à venir : analyse de sang lundi, y compris les marqueurs qui doivent permettre le contrôle de l'efficacité du traitement ; j'espère que lors de notre rendez-vous téléphonique de mercredi prochain mon Oncologue pourra me confirmer que le traitement est bien terminé. 

En attendant, comme vous toutes et tous, sauf certains soignants ou autres professions indispensables auxquelles je dis toute ma gratitude et mon admiration,  je reste "confinée".  
Me manquent surtout les balades en ville, les étapes à la médiathèque, les petites pauses à l'atelier d'Aurélie, les diverses activités du Centre Municipal de retraités; je me retrouve coincée comme après l'opération et la grande canicule de l'été dernier.  Mais en plus me manquent les repas familiaux du dimanche ou des soirées de semaine.  Cathy et Philou passent rapidement de temps en temps pour nous approvisionner.
Et on se tient au large....
Heureusement nous avons la chance d'avoir un petit jardin dont je surveille les progrès printaniers; 
l'oiseau de paradis a éclos sa première fleur et au moins 6 autres vont bientôt apparaître



Grâce à internet j'ai pu faire une séance de yoga hier et je compte bien renouveler l'expérience.  C'est moins convivial qu'au Centre municipal mais cela fait du bien. 

Et puis je bouquine, navigue un peu sur les blogs amis.  
Avec Robert  on se partage le ménage sans pour autant se lancer dans les grands nettoyages de printemps.  J'en ai parfois l'idée, me dis que ce serait bien de trier les armoires....et je ne trouve pas le temps (pour dire vrai je ne cherche pas beaucoup ce temps....)

Je constate, comme beaucoup des personnes que je côtoie par réseaux ou téléphone, que l'on paye cher les folies du système mondialisé et des restrictions budgétaires au détriment du système de santé et autres.  En tirerons nous les leçons?  
Nos dirigeants réussiront-ils, quand ils seront repris par la relance et l'épongement de la dette colossale qui se creuse, à replacer l'humain avant l'argent ? J'entends de belles paroles, comme en période de campagne électorale.... mais on connaît la suite ...
Qui vivra verra .... et je souhaite à toutes et tous de vivre pour voir ....



jeudi 23 janvier 2020

Bonnes Nouvelles


Hier j'ai eu rendez vous à l'IPC pour une mammographie et une échographie de contrôle suite aux différents traitements et notamment la radiothérapie: résultat encourageant :"Pas d'élément suspect " sur les 2 seins. 
Aujourd'hui j'ai eu rendez vous avec la radiothérapeute qui remplaçait mon radiothérapeute habituel; elle m'a confirmé le bon résultat des examens d'hier : youpi ! Prochain rendez vous de contrôle pour les seins dans un an !

Autre bonne nouvelle : lundi j'ai reçu un message de la fille de notre amie toulousaine qui est atteinte du Syndrome_de_Guillain-Barré/et qui, depuis le mois de Septembre est paralysée, ne pouvait parler et ne s'exprimait que par le battement de paupières; ce message nous indiquait qu'elle avait retrouvé la parole et avait demandé de nous transmettre le N° de téléphone de l'établissement.  Et j'ai pu ainsi l'appeler, entendre sa voix légèrement différente et prendre des nouvelles: une très grande joie de savoir que son état s'améliorait même si elle peut encore à peine bouger. Elle sait que ce sera encore long mais retrouve un meilleur moral; elle commence également à manger de petits repas, alors quelle n'était nourrie depuis 4 mois que par assistance. 
En espérant que le printemps verra encore s'améliorer son état. 

Premières fleurs d'amendier sur mon chemin, signes d'espoir ! 



Et enfin, n'oubliez pas demain "La maison France 5 " une émission à voir pour découvrir le beau travail d'Aurélie

samedi 11 janvier 2020

Comme un fauve en cage

 

Joli coucher de soleil saisi hier soir après une journée bien remplie. 
C'était le jour de mon rendez vous avec l'oncologue, donc balade en taxi jusqu'à l'IPC, mais pas avec mon taxi  habituel. Celui-ci a pris l'autoroute me privant du plaisir de la balade par Cassis et la Gineste ... Les chauffeurs ont leurs petites habitudes; il faut s'adapter.  
C'était le jour des changements: je n'ai pas vu mon oncologue habituel; légère déception car je me suis habituée à lui et nous échangeons autre chose que des problèmes de maladie; il connaît un peu la famille et demande toujours des nouvelles des uns et des autres; une année de consultations fréquentes crée des liens.  
J'ai été reçue par une jeune oncologue que j'avais déjà vue une fois lors des mes précédentes chimios; elle est très bienveillante et à l'écoute; elle m'a rassurée sur mes résultats d'analyse qui lui ont paru très corrects dans la mesure où je n'ai pas de problèmes rénaux ni hépatiques qui peuvent surgir avec ce traitement.  J'en déduis que mon corps réagit favorablement; le seul problème est cette grande fatigue qui ne me quitte pas même après de bonnes nuits de sommeil; pour elle c'est normal et le fait que cette fatigue est plus importante la semaine sans traitement est normal aussi; c'est la suite de l'accumulation.  Je dois faire avec et cela jusqu'au mois d'avril.  
C'est long et j'ai très envie de retrouver une forme "normale"; aller et venir avec légèreté et aisance .  Des trajets qui habituellement me prennent 20 min  durent actuellement 40 ou 45 min. Donc je prends mon temps et fais de petites pauses quand je me sens trop essoufflée. Et une fois à la maison je me repose avant de reprendre mes activités quotidiennes. 
Mercredi dernier, même la séance de yoga a été difficile; j'ai du mal à tenir les exercices de respiration: manque de souffle évident. 
Heureusement le moral reste bon; je maintiens mes activités habituelles (sauf les randos trop difficiles dans notre coin au relief accentué)  et c'est bon de garder le contact avec des collègues sympathiques et de partager de bons moments.
Robert va mieux et s'active plus: il fait chaque jour environ 25 à 30 minutes de vélo" home trainer" et commence à réfléchir au moyen de reprendre un peu le vélo en sortant de la ville en voiture pour prendre des routes relativement calmes et avec un copain. Il continue les séances de balnéo et de kiné qui l'aident bien, mais il marche difficilement: il dit que son dos le lâche en station debout. 
On s'encourage mutuellement et nous avons la chance d'être bien entourés par nos jeunes.

vendredi 22 novembre 2019

Un an déjà !

C'était le 22 Novembre 2018: la mammographie qui pour moi ne devait être qu'une formalité ...  se révéla fort douteuse, assombrissant mon ciel.  Commença alors un mois d'inquiétude et d'interrogations jusqu'à la confirmation du diagnostic: le crabe sournois s'était bien installé dans mon sein,
 

 et petite lueur : uniquement dans le sein.

 

 Si je me retourne sur l'année écoulée, je constate que  ce crabe est vraiment sournois, révélé à temps, il ne m'a jamais fait souffrir lui-même, seuls les traitements ont un peu endommagé mon organisme et diminué ma résistance.  
Je confirme ce que j'ai maintes fois écrit: j'ai beaucoup de chance d'avoir bien supporté tous ces éléments perturbateurs...
Certes ce n'est pas fini, ma deuxième période de 14 jours de chimio orale s'est un peu moins bien passée que la première : des maux d'estomac me surprennent de temps en temps, crampes violentes qui me font frissonner, mais heureusement pour l'instant sans me couper l'appétit et sans nausées.  
Je ressens souvent une grande fatigue, je marche moins vite et m'essouffle beaucoup dans les côtes ...
La peau des mains se dessèche provoquant des crevasses: je dois utiliser régulièrement la crème prescrite par l'oncologue.  
Mais finalement ce ne sont que des petits bobos qui ne nuisent pas à l'ensemble de mes activités.
Aujourd'hui commence la semaine sans traitement : youpi !

vendredi 11 octobre 2019

La dernière séance ...

Et voilà, les 25 séances de radiothérapie sont terminées: encore une étape de franchie sans trop de bobo: aucune brûlure quand d'autres en souffrent; juste une assez grande fatigue due sans doute autant aux trajets quotidiens qu'aux nuits assez perturbées depuis l'accident de Robert.
Il va beaucoup mieux, peu à peu les choses rentrent dans l'ordre. Il a moins mal et peut s'activer un peu plus.
La semaine après la jolie fête de Samedi a passé très vite.  Lundi les Normand et Normandes nous ont quittés.  Un vide tout à coup ...
Mercredi c'est Olivier qui est parti, il a repris la route en vélo pour rentrer à Brie et nous a laissé son matériel de camping : il choisira d' autres hébergements plus confortables et se déleste ainsi d'une vingtaine de Kgs !!!




Il a fait étape à Cavaillon Mercredi, puis à Montélimar Jeudi, et aujourd'hui il est en Ardèche où il a emprunté la Dolce Via, une ancienne voie ferrée aménagée en voie douce.  Les derniers KMs ont été un peu durs car il montait à 1000 mètres....

Nos jeunes mariés ont passé 2 jours sur l'île de Porquerolles et se sont régalés.  Le voyage de noces en Italie sera pour le printemps prochain sans doute car Aurélie ne peut fermer son atelier en ce moment....fin d'année difficile.  La vie n'est pas simple pour les artisans...

La vie reprend son cours; je vais essayer de reprendre aussi régulièrement mes activités ; je suis allée au Yoga Mercredi et j'en ai ressenti un grand bien-être.  Je pense pouvoir aller au cours d'anglais, et à la chorale.  
Mon prochain rendez vous avec l'oncologue est Jeudi prochain pour la reprise de la chimio orale...Cela me soucie un peu.  Il a prévenu mon médecin généraliste qu'il modifierait le dosage: cela ne me rassure pas totalement; je vais demander des compléments pour protéger mon estomac, car 6 mois de traitement ce n'est pas anodin ! 
J'aurais tant aimé pouvoir dire après la dernière séance c'est fini ! 

Les levers de soleil de ce début d'automne sont si beaux:

presque chaque matin m'offre une surprise ! Savourer ces petits plaisirs !


samedi 7 septembre 2019

Radiothérapie

Donc, après 2 séances de mise au point, la radiothérapie a effectivement commencé et j'en ai jusqu'au 11 Octobre selon le planning suivant

C'est à dire chaque jour (sauf week end et jours de maintenance de l'appareil ), environ 1H30 de trajet pour 15 minutes environ sur place quand je passe à l'heure, ce qui a été le cas Jeudi et Vendredi. 
Heureusement mon chauffeur de taxi est sympathique, on peut discuter, il aime passer par la Gineste. Et jusqu'à maintenant ceux amenés à  le remplacer quelquefois en cas d'indisponibilité sont aussi sympathiques.  Comme je lui ai dit l'autre jour, "heureusement qu'on s'entend bien..."
Lui, c'est Florian, qui a racheté l'affaire d'Olivier, mon premier chauffeur.  Il conduit de manière beaucoup plus "cool", ce qui est un gros avantage surtout par cette route là. Il n'allume jamais la radio, je ne sais pas pourquoi et n'ai pas encore osé lui demander. Je ne veux pas qu'il pense que cela me manque et se sente obligé de la brancher alors que cela ne lui plaît pas en roulant. Il doit l'écouter  quand il attend ses patients.
Hier, c'est Alex qui m'a accompagnée, lui écoute "Nostalgie"  assez doucement, pas désagréable; de bons souvenirs de temps en temps qui me donnent envie de fredonner, hier entendre "Dire Straits"m'a fait tellement plaisir ! 

Les manipulatrices et manipulateurs de la radiothérapie sont de très agréables personnes, souriantes, douces, prévenantes et les secrétaires ont toujours un mot gentil et le sourire...
Je trouve ici tout autant de bienveillance et d'écoute que dans les autres services fréquentés. 

Quant à mon état général, il s'améliore doucement, je retrouve un meilleur appétit, mais n'en ai pas fini avec nausées et brûlures d'oesophage et d'estomac.  Et puis, malgré cette grande fatigue que je ressens j'ai beaucoup de mal à dormir.  Je me dis que je ne bouge sans doute pas assez, mais je suis si lasse ... 

Hier je suis allée m'inscrire au Centre Municipal des Retraités pour mes activités habituelles qui reprennent le 1er Octobre.   Anglais, Yoga, Atelier d'écriture, Chorale et Balades.  
Seule la chef de choeur change car Joëlle a pris sa retraite; c'est quelqu'un de beaucoup plus jeune qui la remplace.  Elle anime déjà une autre Chorale de La Ciotat et a la réputation d'être dynamique et exigeante.... Est-ce que cela cadrera avec nos vieilles carcasses un peu dilettantes pour certaines...?
L'idée de découvrir quelqu'un de nouveau et certainement un nouveau répertoire, peut-être moins "classique" me sied assez.  Nous verrons.  J'ai hâte de pouvoir effectivement reprendre tout cela: pour la première quinzaine d'Octobre, c'est compromis.




 

mercredi 14 août 2019

Prochaines étapes


Hier étaient prévus 9h30 R.V avec la chirurgienne, 12h15, R.V avec l'oncologue.... 
J'ai donc passé la matinée à l'IPC.
La chirurgienne qui m'a opérée suite à l'infection a trouvé la cicatrice correcte et m'a rassurée sur la légère induration qui subsiste, selon elle cela devrait disparaître progressivement.  Par ailleurs vu la mobilité tout à fait normale de mon bras elle a estimé inutile de poursuivre les séances de kiné; donc je n'ai pas à faire appel à une ou un remplaçant du fait des congés de ma kiné qui commencent ce soir. 

Une fois passée cette consultation j'ai eu largement le temps de faire un tour au service de radiothérapie pour avoir des précisions sur le calendrier ... J'ai été reçue par une interne qui m'a indiqué que le début était prévu pour le 3 Septembre à 14h.  Ce jour là le programme des séances à suivre me sera fourni. J'ai demandé une dérogation pour le Vendredi 4 Octobre, veille du mariage de Philou et Aurélie: aucun problème, il n'y pas de séance prévue ce jour là. J'ai tenté ma chance pour le Lundi 7, mais "niet".... Bon, c'est déjà bien que je sois à la maison le Vendredi pour accueillir la famille et me préparer tranquillement.  J'aurai peut-être besoin d'une manucure mais certainement pas d'une coupe de cheveux !

J'ai eu le temps ensuite de prendre un petit café et de passer un moment avec une copine sur messenger. Il y avait longtemps qu'on ne s'était pas parlé et cela m'a fait vraiment plaisir qu'elle m'appelle.

Puis, vers 11h j'ai rejoint la salle d'attente pour le rendez vous avec l'oncologue.  J'avais un gros bouquin "Rêver" de Franck Thilliez,  mais impossible de lire: une patiente et sa fille nous ont fait profiter avec force détails des nouveaux aménagements d'une résidence secondaire récemment achetée et destinée également à la location....Je me suis donc rabattue sur les mots fléchés qui demandent moins de concentration . L'oncologue est venu me chercher bien avant l'heure prévue,  en s'excusant de m'avoir fait attendre.... Je lui ai répondu que je n'avais pas l'impression d'avoir attendu puisque mon R.V (que je savais pris   en surnombre) était prévu à 12H15... Mais, il m'avait repérée depuis un moment dans la salle d'attente et a pensé me libérer plus tôt.  Sympa. 
Il m'a aussi accordé une semaine de répit avant le début de la nouvelle chimio soit le 22 Août, comprimés à prendre matin et soir durant 14 jours puis repos de 7 jours etc.... durant 6 mois; avec prise de sang tous les 3 semaines et même périodicité de consultation avec lui. 
Voilà donc le programme.... un peu bousculé par l'infection qui a retardé le début de la radiothérapie dont je ne verrai la fin qu'après le mariage.  Tout le monde me rassure en disant que c'est beaucoup moins éprouvant que la chimio.  Je m'en persuade.  Cela va le faire et je serai en forme pour faire la fête avec toutes et tous. 

Une chose positive est arrivée depuis hier: une température nocturne tout à fait supportable: ce matin il faisait 18° dehors à 7h; pour la première fois depuis de longues semaines nous avons dormi avec les volets entrebâillés et non grand ouverts et j'ai dormi d'une traite de 23h à 5h : ouf!  
Et ce matin je suis partie à pied chez la kiné, puis en ville et remontée tranquillement : je revis.

Au jardin Robert cueille chaque jour un petit panier de figues délicieuses 




Et les raisins commencent à mûrir :


Nous allons nous régaler !












mardi 30 juillet 2019

Incident de parcours

Après une bonne pluie samedi soir, la première depuis plus de 4 mois, nous avons enfin ressenti un peu de fraîcheur durant la nuit... et c'était bon...
Dimanche matin, vers 8h30 j'ai trouvé la température idéale pour aller jusqu'en ville, quelques courses et remontée à la maison vers 9h30, côté ombre. J'étais très contente et me sentais bien. Je me suis tranquillement assise avec un bouquin que j'ai essayé de  lire, j'en dirai quelques mots une autre fois.
Et puis vers 11h30 j'ai eu un gros coup de pompe et à  l'heure du repas, pas trop d'appétit .
Montée à  la chambre pour ma sieste quotidienne, j'ai senti les premiers symptômes de la fièvre et une douleur plus importante au niveau  des cicatrices qui avaient pas mal rougi.
Le thermomètre affichait 38°6.... J'ai donc appelé mon médecin généraliste qui est aussi une amie, je sais que je peux l'appeler le Dimanche; manque de chance elle était en voyage dans les Alpes pour une semaine, enfin, manque de chance pour moi, mais tant mieux pour elle ! Elle m'a conseillé d'appeler le service de garde de l'IPC.   Ce que j'ai fait illico, la température étant montée à 39°5 et la douleur se faisait plus pressante sous l'aisselle. 
Bien entendu l'interne de service a conseillé ma venue en urgence et j'ai heureusement trouvé un taxi disponible; je craignais les embouteillages de retour de plage, mais en fait par Cassis et la Gineste, ma route préférée, on a été très tranquilles,  malgré quelques touristes en vadrouille
J'ai été tout de suite prise en charge, installée dans une petite chambre, seule, avec vue sur le Stade Vélodrome et Notre Dame de la Garde mais à l'Ouest donc nécessité de baisser le store et occulter cette chouette vue ! 
L'interne a pratiqué une petite incision ponction, mais n'a extrait que de la lymphe un peu trouble, apparemment pas d'abcès.  Un bilan complet a été effectué, sang, urines; et un premier traitement antibiotique mis en place plus doliprane pour la fièvre et un antalgique pour la douleur.... Hélas cet antalgique mélangeant paracétamol et opium m'a fait passer une nuit d'enfer! 
Lundi matin, je croyais pouvoir sortir avec juste un traitement antibiotique, mais la chirurgienne qui m'avait opérée a préféré que je retourne au bloc pour un vrai nettoyage; ainsi fut fait l'après midi. 
A 18 h j'étais de retour dans la chambre et j'ai eu la joie d'une bonne visite de Robert, Cathy, Aurélie et Philou: un si bon moment très réconfortant!
Je rassure tout de suite tout le monde comme je les ai rassurés aussi: aucune contradiction à mon petit voyage en Normandie.  Seul le début de radiothérapie va être reporté sans doute de 2 semaines. 
J'ai passé un bonne nuit, sans fièvre et avec seulement du doliprane pour la douleur. 
Et ce matin, au réveil, de la fenêtre de la chambre 





Quand j'ai dit à l'infirmière le plaisir que j'avais eu de cette vue matinale, elle m'a raconté qu'une fois un patient qui devait être hospitalisé lui avait demandé de lui "réserver une chambre avec vue sur  Notre Dame", comme à l'hôtel et elle a ajouté que certains patients agissaient vraiment comme des clients d'un hôtel avec des exigences incessantes et incongrues!  J'admire toujours autant la patience et la bienveillance de tout ce personnel de l'IPC dot je commence à connaître pas mal de services, hélas !
 Je suis de retour à la maison et juste un peu faiblarde... Il faut que passent les effets de cette 2ème anesthésie.  Je vais tenir bon et me réjouis de revoir ma Normandie et la famille !

samedi 20 juillet 2019

Encore un petit effort !

Cette semaine a été bien remplie; comme je l'écrivais il y a quelques jours j'étais bien décidée à profiter de ma liberté retrouvée même si c'est un peu partiel, car dans la journée je suis bien obligée de me tenir à l'abri du soleil et des grosses chaleurs. 

Mardi soir nous nous sommes offerts un petit air de vacances en invitant les jeunes au restaurant .  Nous avons opté pour le bord de mer: terrasse juste au dessus du petit port de St Jean avec vue sur la "plus belle baie du monde 2019".... (Cela me fait sourire ! 😉 )



Soirée détendue, carte de bonne qualité et service sympa : on reviendra!


Mercredi soir je suis allée au concert avec une amie : "les Cordes d'argent de St Pétersbourg" nous ont enchantées!  Un orchestre d'instruments traditionnels : balalaïkas, domras, gouslis, xylophone, percussions, accordéon 



Beaucoup de jeunes et même très jeunes dans cet orchestre de grande qualité : une excellente soirée.

Jeudi a été principalement occupé par la visite post-opératoire à l'IPC.  La chirurgienne a été satisfaite de mon état, trouvant la mobilité de mon bras plus que correcte.  Restent à résorber les poches de lymphe qui se sont formées autour des cicatrices, surtout celle de l'aisselle, assez gênante.  Je vais donc avoir quelques séances de kiné à partir de Mercredi prochain.

Vendredi c'était la visite de l'oncologue  qui m'a confirmé ce qu'il avait déjà suggéré lors des précédentes visites: la nécessité, compte tenu de la nature de ce cancer, de prévoir 6 mois de chimiothérapie orale, en plus de la radiothérapie et ce, afin d'éviter autant que possible une récidive. 
Cela ne me réjouit pas trop, mais je vais faire face et espère que je supporterai aussi bien que les précédentes. Les effets secondaires sont, semble-t-il plus limités... Nous verrons.  J'attends juste un résultat d'analyse de sang faite hier pour savoir si je peux supporter ce type de traitement. (la présence d'une certaine molécule est une contre indication majeure, et ne se trouve que chez une personne sur 10 000, si j'ai bien compris )

Et hier soir, je me suis changé les idées avec un concert de piano : 2 pianos: Nathalie et Fabrice Lanoé, (soeur et frère), deux excellents virtuoses qui nous ont régalés de pièces de Mozart et de Piazzola. 
Cela m'a donné envie de réveiller mon piano,  mais il a besoin d'être accordé et je crois qu'il me faudrait un nouveau dos et de nouvelles mains....

Ce festival de "musique en vacances " est vraiment de bonne qualité: je trouve quand même un avantage à être présente à La Ciotat pour en profiter...
- Dimanche soir, au programme : Ouverture de la Flûte enchantée et Concerto de Mozart, puis musiques de films. 
- Mercredi soir : Gospels
- Vendredi en fin d'après midi : Orgue et voix, dans l'Eglise Notre Dame. 

mercredi 3 juillet 2019

Une lecture distrayante

Et voilà, le 1er Juillet est passé: opération sans problème particulier.
Nous devions être à l'IPC à 7h30, le taxi est venu nous chercher à 6h45 : route tranquille et agréable par Cassis et la Gineste.  Petite attente à l'arrivée puis installation dans une  chambre particulière avec un fauteuil confortable pour Robert.  Sachant que mon premier rendez vous pour le repérage sous écho et mammo était à 9h, j'avais pris la précaution d'apporter un petit livre et choisi pour ce jour là quelque chose qui s'annonçait facile et distrayant. "Pourquoi j'ai mangé mon père" de Roy Lewis;


 La 4ème de couverture annonce : 
" Les inventions et mésaventures d'Edouard hominien de génie, auquel s'oppose son frère Vania, un écolo de la préhistoire, narrées avec les tics de langage de nos modernes ethnologues, ont valu à ce désopilant roman un succès immédiat" 
et j'ai bien fait car c'est un excellent moment de "lâcher prise".  Un petit livre, bourré d'humour qui retrace quelques découvertes et apprentissages de nos ancêtres de la préhistoire, de la domestication du feu en passant par l'exogamie ou encore l'art rupestre.  C'est une très intéressante réflexion - traitée avec humour et légèreté - sur les découvertes qui ont représenté des progrès majeurs dans l'évolution de l'humanité.  Questions toujours actuelles qu'on ne manque pas de se poser chaque fois que l'homme se trouve face à des choix majeurs.  J'ai bien aimé le trait d'ironie au sujet de l'oncle Vania, l'écolo qui refuse le progrès, surtout le feu et encore plus son usage pour griller la viande, mais qui vient défendre ses théories en profitant de la chaleur du feu et en dégustant les meilleurs morceaux de viande grillée. 
Robert, lui avait apporté un des livres reçu à son anniversaire " Giro" qui traite de l'histoire du fameux tour d'Italie. 
Nous avons donc passé un moment tranquille et détendu en attendant la suite des évènements. 
Je vous passe les détails. Apparemment tout s'est bien passé. Tout est fait pour qu'on ne souffre pas. 
Au réveil, je me suis demandée où j'étais, impression de sortir d'un rêve. 
Après un petit séjour en salle de réveil, je suis redescendue à la chambre.  Robert était allé boire son café et est revenu peu après. Cathy s'est absentée un moment du boulot pour me faire un afecctueux petit coucou. 
Comme tout allait bien, tension, pas de douleurs, pas de nausées, j'ai eu droit à une  collation à 15h, bienvenue après cette demi journée de jeûne. J'ai pu prévenir le taxi de ma sortie à 16h.  Et retour à la maison, un peu flageolante mais contente que cela soit passé. 
J'ai bien dormi, à peine quelques tiraillements dans la nuit.  Et la journée est passée tranquillement. 
Pour le 1er jour, l'infirmière a juste changé le redon du drain; le pansement ça sera pour aujourd'hui, je verrai donc l'état de la cicatrice. 
J'ai encore passé une bonne nuit, réveillée tôt je suis descendue tout ouvrir pour profiter de la fraîcheur matinale : nous arrivons à maintenir une température correcte et utilisons le moins possible la clim. 
Ce matin les cigales s'en donnent à coeur joie !!!

vendredi 19 avril 2019

Dixième étape

Mercredi c'était donc la 10ème séance de chimio.  Le rendez vous était à 15h pour une chimio prévalidée, c'est-à-dire sans visite préalable de l'oncologue;   l'infirmière coordinatrice m'avait appelée Mardi matin, quand je faisais mon marché avec Cathy.  Elle m'a confirmé que mes résultats d'analyse étaient bons et interrogée sur mon état général toujours assez satisfaisant: ma présence au marché l'a tout à fait rassurée !
Mercredi le taxi est venu me chercher à 14h, nous avons d'abord accompagné 2 dames dans le quartier Saint Giniez : 2 soeurs dont une très bavarde, ancienne enseignante qui m'a branchée sur son refus d'utiliser l'ordinateur, internet; critiquant en plus ses jeunes neveux et nièces qui n'ont pas été intéressés par les vieux meubles de l'appartement de sa mère.... J'ai bien tenté de les défendre un peu en indiquant que certains meubles anciens ne sont pas très adaptés aux petits appartements ... J'ai senti que je n'aurais pas gain de cause, je me suis tue et évadée dans le paysage environnant. 
Il était dit que ce jour ne serait pas celui du calme: pour la chimio, j'étais dans un box de 3 personnes  : une dame un peu plus âgée que moi, et une autre plus jeune dont le compagnon était particulièrement bruyant; tous les deux formaient le parfait couple de marseillais hâbleurs et renchérissant chacun sur les "galéjades" de l'autre.  Il valait mieux en rire ...
Mais pas moyen de me plonger dans ma lecture du moment : "Le gang de la clef à molette" d'Edward ABBEY : un road-movie éco-terroriste qui met en scène 4 écolos, personnages un peu marginaux qui se rebellent contre les machines pour sauver la beauté de la nature. L'auteur décrit magnifiquement le désert américain, les canyons superbes ; j'ai beaucoup aimé retrouver ces paysages de l'Utah visité il y a quelques années.  Le style d'Edward Abbey, très descriptif, très imagé donne à ce roman une certaine poésie, une vraie magie. 
Nos 4 joyeux drilles veulent préserver l'Ouest des méfaits de la civilisation et de la pollution en détruisant routes, ponts chemins de fer, engins de chantier; leur objectif final est de détruire le  barrage de Glen Canyon pour redonner son lit originel au fleuve  Colorado !  En lisant cela j'ai vu d'un autre oeil le fameux lac Powell que nous avons survolé et dont nous avions tant admiré les couleurs changeantes ! 
Pour finir ce roman jubilatoire j'ai dû attendre ma sieste tranquille d'hier à la maison ....

Il ne reste plus que 6 séances ! Ce compte à rebours m'encourage; car, je ne dois pas faire la maligne et reconnaître que je commence à trouver le temps long: j'ai par moments un peu le blues ...
Certes j'ai toujours la chance de ne pas trop souffrir d'effets secondaires: des douleurs musculaires qui me donnent parfois l'impression d'être passée sous un 10 tonnes( encore que je ne suis jamais passée sous un 10T et ne peux vraiment comparer....)  me réveillent ou m'empêchent de me rendormir, des saignements de nez impromptus, heureusement jusqu'à maintenant seulement à la maison .... Hier je me suis bien reposée, aujourd'hui j'ai repris une activité normale: courses en ville le matin, petit coucou à Aurélie à son atelier, un peu de cuisine et maintenant repos .

Et durant presque une  semaine nous aurons la grande joie de voir Sabine; Cathy a dû aller la retrouver à la gare et ce soir nous serons tous ensemble ici.  Je pense que les cousin-cousines seront contents de se retrouver et nous aussi !

  A tous je souhaite de Joyeuses Pâques ! 



jeudi 11 avril 2019

Neuvième étape

Hier je suis entrée dans la voie descendante ( en nombre bien sûr ) c'est à dire que maintenant j'ai moins de séances de chimio à venir que de séances passées et c'est bon pour le moral. Il ne  m'en reste plus que  7 !
C'était une chimio pré-validée, l'infirmier coordonnateur m'a donc appelée Mardi au vu des résultats d'analyse et fait le point avec moi sur mon état général: l'ensemble est toujours assez bon, mis à part les saignements de nez qui ne sont pas alarmants et les douleurs musculaires et la fatigue qui sont normales... Habituellement il m'appelle en début d'après-midi, là c'était dans la matinée, quand je revenais du marché et faisais ma pause de "petite vieille" sur un muret....
Pour cette séance le rendez vous était à 9 h, j'ai donc manqué le yoga. Dommage pour ce bon moment de détente, mais heureusement c'est exceptionnel.
Le taxi est venu me chercher à 8 h ; ce devait être la première course avec Florian, successeur d'Olivier qui a pris sa retraite, mais il avait une autre course et a délégué son collègue Pierre.  Je vais bientôt connaître tous les taxis de La Ciotat et environs ! 
Quand j'ai vu Pierre prendre la direction de l'autoroute j'y suis allée au "culot" et lui ai dit:
-  oh! à cette heure là ce n'est pas trop chargé l'autoroute, ce n'est pas mieux par la Gineste? 
- ce sont les vacances, donc c'est correct, mais si vous préférez et ne craignais pas les virages...
- j'aime bien, c'est plus joli et quand on ne conduit pas on profite du paysage!
- le client est roi, on peut prendre la Gineste, j'ai le temps. 
- Merci beaucoup .
Et on a pris la nationale qui passe par Cassis et la Gineste: de si jolies vues qui donnent de l'agrément à ce trajet ! 
Arrivée et enregistrée un peu en avance, j'ai été appelée dès 9h et ai pu prévenir mon taxi qu'il pourrait me récupérer vers 10H45.  Il m'a indiqué qu'il ne pourrait pas venir et déléguait Yves, un collègue de Marseille .
J'étais dans un box seule, l'infirmière m'a  proposé la télé que j'ai refusée, je préfère lire en silence, parfois un peu de musique pour m'isoler des bruits extérieurs : toutes portes ouvertes la télé des autres peut être invasive !
J'ai continué la lecture de "Le lambeau" de Philippe Lançon. C'est un très beau témoignage de ce journaliste de Charlie et de Libération, rescapé de l'attentat du 7 Janvier 2015; gravement blessé il raconte l'attentat, puis l'hôpital; les multiples opérations chirurgicales, les greffes qu'il a dû subir pour reconstituer le bas de son visage arraché.  Ce n'est jamais larmoyant, parfois un peu répétitif.  C'est un monument plein d'humanité et de sincérité.
En fait, j'ai hésité à me lancer dans cette lecture en ce moment,  mais cela faisait au moins 5 ou 6 mois que j'attendais sa disponibilité à la médiathèque ... Et si je le remettais dans le circuit j'en aurais pour autant à attendre encore !!!
Mais finalement je ne regrette pas de m'être engagée dans cette lecture; Philippe Lançon raconte avec pudeur et précision sa vie avant, pendant et après (de très belles pages sur ses rapports avec sa chirurgienne, les infirmières et aides soignants ) avec sa famille, avec ses livres et la musique et aussi les policiers qui le gardent 24h sur 24 .
Rien de sensationnel dans ce témoignage plutôt intimiste: l'auteur se met à nu et va à l'essentiel ; il nous apprend qu'il y a un vrai salut dans la lecture, la musique, l'écriture aussi. Je le cite " Il m'avait fallu atterrir en cet endroit, dans cet état (...) pour sentir ce que j'avais lu cent fois chez des auteurs sans tout à fait le comprendre: écrire est la meilleure façon de sortir de soi-même, quand bien même ne parlerait-on de rien d'autre" que de soi.
J'ai vraiment apprécié sa dignité, sa réflexion profonde nourrie de sa culture : une très belle lecture.

Mon retour s'est fait avec Yves, un taxi marseillais, qui comme celui de l'aller m'a fait plaisir en passant par le col de la Gineste !  Il était content que j'accepte de parler: il paraît que certains clients ne desserrent pas les dents de tout le trajet ... à peine bonjour. J'ai ainsi appris qu'il a 2 enfants qui se sont orientés dans l'Hôtellerie, titulaires de BTS, ils sont heureux de cette orientation et ont facilement trouvé de bons emplois dans des grands hôtels.  On a ainsi évoqué le passionnant sujet de l'orientation au collège et au lycée et du fait que toutes les filières professionnelles sont encore trop souvent considérées comme des voies secondaires pour ceux qui ne réussissent pas .... et non comme des voies choisies et valorisantes ! Hélas ! Intéressant sujet, qui m'a évité de m'endormir malgré la fatigue .

Arrivée à 11h30 à la maison, un petit repas tout prêt juste à réchauffer; une bonne sieste a suivi et pour une fois je crois avoir dormi presque 2 h !!!

Aujourd'hui, je vais aussi bien que possible, je me repose; la pluie bienfaitrice pour la nature a repris un peu cet après-midi, n'invitant pas à la balade...

vendredi 5 avril 2019

Huitième étape

Mercredi je suis arrivée à la moitié de mon parcours"chimio"! 8 séances passées, plus que 8 à venir ! 
C'était une chimio avec consultation préalable de l'oncologue; mon rendez vous était à 14h30.
Le chauffeur délégué par mon taxi habituel (qui n'a pas encore eu l'autorisation de la Mairie pour la cession de son affaire) aime bien passer par la Gineste, cela m'arrange car je préfère nettement ce parcours que la monotone autoroute! Entre pluie  et nuages  je n'ai guère profité du paysage qui était tristounet, même en passant Cassis.  Mais qu'importe, ne nous plaignons pas, on a tellement espéré et attendu cette eau : le jardin - et le jardinier arroseur- sont contents !  En plus, ce n'était pas un jour de vélo, donc le jardinier qui est aussi le cycliste de la maison était doublement content ! 

Après cette diversion météorologique, je reviens à mon étape qui a encore été un peu longue.  Pourtant, en arrivant, j'étais assez contente car il n'y avait pas beaucoup de monde dans la salle d'attente.  Mais j'ai quand même dû patienter une bonne heure et quand enfin on m'a appelée ce n'était pas mon oncologue habituel, mais une gentille dame qui s'est confondue en excuses pour le retard dû aux difficultés et complications de certains patients.  Elle a dû être contente de me recevoir car je ne lui ai pas posé de problèmes. Les saignements de nez ne l'ont pas alarmée; elle a trouvé mes résultats d'analyses bons et mon état général satisfaisant. Voilà.  J'ai dû lui permettre de rattraper un peu son retard: validation de la chimio et au revoir! 

Ensuite, je m'installe dans la seconde salle d'attente le temps de préparation de la chimio prescrite par l'oncologue. En général c'est au moins une heure d'attente.  Et là ce fut beaucoup plus court : une vingtaine de minutes et j'ai été toute surprise d'entendre mon nom ! 

Je me suis retrouvée dans un box de 4 personnes, non amatrices de télé .... C'est plus calme, je préfère.  Chacune avait ses occupations: une faisait des sudokus, l'autre jouait au rami avec sa fille, la troisième  et moi avions notre bouquin. Et bien sûr nous sommes  aussi distraites par le ballet des infirmières et infirmiers qui ont les perfusions à installer et à changer et ont toujours un mot gentil pour l'une ou l'autre.  Finalement les 2 heures passent vite. 
 Ma voisine et moi avons un peu parlé, j'ai su qu'elle venait d'Avignon pour une chimio qui dure 3/4 d'heure à peine et que, selon la disponibilité de son taxi et les aléas de la circulation, il lui arrivait de rentrer chez elle à plus de 22 h !  
De mon côté, cette fois mon taxi était là 2min après ma sortie (il devait attendre mon appel pas loin de l'IPC) et le retour par la Gineste s'est fait sans problème: j'étais à la maison à 18H15, fatiguée, somnolente mais heureuse d'être là.  Le soir j'ai beaucoup dormi devant la télé et me suis couchée tôt. 
Jeudi matin, j'étais assez en forme après une bonne nuit .  
J'ai un peu traîné tout le matin et suis allée (en voiture, exceptionnellement ) à la réunion du Petit Marius ( le journal du centre municipal de retraités auquel je participe ). Celles et ceux qui lisent mon blog ont eu la primeur de ma petite chronique littéraire au sujet du roman de Richard Powers "L'arbre Monde". Quant au thème de ce numéro c'était "Les premières fois ", c'est-à-dire les grandes premières dans nos vies.  Mes collègues ont trouvé intéressant que j'évoque mon expérience actuelle, qui est en effet une grande première pour moi.  J'ai donc repris et un peu complété mon post du 22 Février :    "un "avant" et un "après"
L'après midi je me suis reposée, j'ai même somnolé un bon moment avec Mozart en fond sonore . 

Ce matin, Robert est parti faire son tour de vélo (la pluie est annoncée pour demain et Dimanche ...) 
Je vais aller tranquillement chercher le pain mais ne verrait pas Aurélie car elle participe au salon des métiers d'art dans le cadre des Journées Européennes des Métiers d'Art.





vendredi 29 mars 2019

Septième étape

Depuis que j'ai une chimio par semaine, je trouve que le temps passe trop vite, nous sommes déjà Vendredi!

Mercredi est désormais le jour chimio, la plupart du temps c'est l'après-midi, ce qui me permet d'aller au yoga le matin; j'y tiens car c'est une bonne détente.  Avant hier, j'ai eu un peu plus de mal car juste en partant de la maison j'ai été prise de saignement de nez; un petit tampon d'anti-coagulant et je suis partie quand même, mais cela m'a un peu gênée pour la respiration....Malgré cela, la séance m'a fait du bien.

Mon taxi est venu à 14H30 ; mon chauffeur habituel prend sa retraite à la fin du mois, il était donc accompagné par celui à qui il cède son affaire.
Petit détail administratif :  Mon dernier bon de transport pour la Sécu était terminé il a donc fallu que j'en demande un pour un seul A.R  et surtout que je le fasse tamponner par un médecin; or, quand j'ai la chimio pré-validée, je ne vois pas le médecin... J'avais donc posé la question à l'infirmière qui m'a appelée mardi; sa réponse :" Vous allez au bureau de régulation dans la salle d'attente des médecins et vous demandez , normalement on n'a pas le droit de le faire, mais vous insistez un peu "
En effet, quand j'arrive au bureau de régulation, je vois, affiché sur la porte un avis très clair :" Pour vos bons de transport vous devez anticiper et vous adresser au médecin lors de votre consultation , aucun bon ne sera validé ici .  " Je frappe quand même, vient une infirmière, j'expose mon problème en insistant gentiment sur le fait que mon chauffeur part à la retraite et que je dois lui donner son bon aujourd'hui même. " Bon, ok, attendez moi là ", me dit-elle ... Ouf ! Ce petit détail administratif réglé j'ai pu rejoindre la salle d'attente des chimios.  
Une dizaine de minutes plus tard, j'ai rejoint le box qui m'était attribué: j'étais seule encore cette fois, donc surtout pas de télé et j'ai pu me plonger dans la lecture du témoignage de Philippe Lançon "Le Lambeau" ;  j'avais réservé ce livre à la médiathèque fin Septembre ou début Octobre .... mon tour n'est arrivé que maintenant.  Est-ce le bon moment pour découvrir ce témoignage bouleversant d'un survivant de l'attentat de Charlie ?   Je découvre un homme qui s'exprime avec une grande sincérité: j'admire la capacité qu'il a de se mettre à nu ; je dispose de ce livre pour 3 semaines et vais le lire à petite dose tant il est dense, émouvant, et empli d'humanité. 

Le retour de l'IPC a été long, mon taxi devait aussi récupérer un autre ciotaden à la Timone et a été pris tant à l'aller qu'au retour dans les embouteillages de Marseille .... Nous ne sommes arrivés à la maison qu'à 19H15, j'étais épuisée ... Heureusement le dîner était prêt : soupe, jambon, salade, yaourt... Et bien sûr je me suis endormie dans le fauteuil .....

Hier je me suis reposée, Robert se charge du ménage, je prépare des petits repas vite faits : "Pic....est mon ami "
.J'ai vraiment beaucoup de chance de supporter aussi bien ce traitement. Je ressens juste une grande fatigue en fin de journée : bras et jambes sont lourds comme après un travail de force ou une grande rando ....

Ce matin je suis descendue en ville faire mes petites courses et voir Aurélie qui était en grande réorganisation de son atelier !
Je me sentais bien et suis remontée tranquillement .

Je le répète, j'ai beaucoup de chance que mon corps supporte bien, jusqu'à maintenant, les traitements qu'on lui impose.
Je ne suis pas particulièrement courageuse, ni plus forte que d'autres.  Je sais, depuis que j'ai appris la nouvelle, qu'il faut y aller, je n'ai pas le choix.  Je ne prétends pas être un exemple pour les autres personnes atteintes d'un cancer.
Celles  qui n'ont pas cette chance ne sont pas moins courageuses que moi, peut-être le sont elles plus car elles souffrent plus.
Je ne prétends pas témoigner pour rassurer. Ecrire m'aide à assumer cette nouvelle vie. Et les petits mots des uns et des autres, soit en commentaires soit en privé soit au téléphone me font beaucoup de bien : je ne lutte pas seule. Merci à toutes et tous.
Je sais que lutter contre cette maladie est long.  Quoiqu'on me dise pour me tranquilliser (ou se tranquilliser) on parle rarement de "guérison" à la fin des traitements, mais de "rémission" : il y a des risques de récidive; j'ai autour de moi autant de cas de non récidive que de récidives... Et ces suites favorables ou non n'ont, à mon avis, rien à voir avec le courage ni le moral : penser ou dire le contraire c'est culpabiliser celles ou ceux qui récidivent ou ne s'en sortent pas. Tel est mon ressenti.
J'ai décidé de faire confiance à mon oncologue qui m'a dit faire le maximum pour préserver les 15 à 20 ans d'espérance de vie auxquels je peux prétendre...  Et j'ai encore un long chemin à parcourir : d'abord encore 9 semaines de chimio ... ou, soyons positifs, plus que 9 semaines de chimio !

jeudi 21 mars 2019

Sixième étape

 Hier matin je suis allée à mon cours de Yoga à 9h: un très bon moment de détente où j'ai en plus le plaisir de retrouver de bonnes copines

L'après-midi c'était  la 2ème chimio de ce second cycle ; c'était une chimio pré-validée mais j'ai quand même attendu 3/4h avant qu'on m'appelle... D'après l'infirmière c'était un jour très chargé. J'admire toujours autant la bienveillance, le sourire et tous les mots gentils, le temps que prennent ces infirmières et infirmiers pour rassurer, expliquer, aller d'un box à l'autre chaque fois qu'un patient sonne pour une perfusion à changer ou pour un problème quelconque. 
Au cours d'une séance de 1h45 à 2h, en effet, 3 perfusions différentes se succèdent: 
  • la première contient de la cortisone, un antihistaminique, un antinauséeux; enfin ce qu'il faut pour pallier les effets secondaires
  • la seconde contient  le produit destiné à lutter contre le cancer : pour ce cycle c'est le Taxol
  • la troisième et dernière: un produit de rinçage
Hier, j'étais seule dans mon box, l'avantage est que je peux sans problème me passer de la télé... Je suis au calme et lis tranquillement.  
En ce moment ma lecture est "Le Maître et Marguerite " de Boulgakov : une histoire fantastique, pleine de personnages loufoques et de suppôts de Satan ridicules où transparaît en filigrane la critique du système soviétique;  ce roman oscille entre fiction et satire, roman fantastique et social ... Je n'en suis qu'à la moitié et je crois ne pas être au bout de mes surprises....

Le retour s'est fait par la Gineste et Cassis : un merveilleux moment tant le paysage est magnifique; et l'avantage d'être en taxi est que je peux vraiment en profiter . A l'arrivée sur Cassis, la vue englobant le cap Canaille et ses couleurs ocrées et la Couronne de Charlemagne si blanche est vraiment superbe ! 

Arrivée à plus de 18h à la maison, je me suis laissée vivre....je me suis bien endormie devant la télé et serais bien incapable de vous raconter le programme choisi par Robert.  Réveillée pour la tisane, je suis montée à la chambre et j'ai réussi à lire un peu avant une bonne nuit de sommeil. 

Ce matin, je me sens assez bien;  il fait un temps superbe et je crois que je vais aller tranquillement chercher du pain frais. J'ai besoin de marcher un peu, c'est bon pour la santé n'est-ce pas ?